La Demencia y su Repercusión Psicológica en la Figura del Cuidador

"Cada jirón causado por el deterioro de la edad es testigo de una vida vivida, y si se ha vivido bien la senilidad es digna de respeto, no de compasión" [Rita L. Montalcini]

La demencia, como todo trastorno de tipo neurodegenerativo, produce un gran sufrimiento en el entorno familiar del enfermo. Adaptarse a esta nueva situación y, sobre todo, afrontar los problemas que va a suponer el cuidado de la persona con demencia es una tarea que exige lo mejor pero también nos enfrenta a lo peor. Cualquiera que conozca de cerca, o por propia experiencia, lo que esta enfermedad provoca en la mente y conducta de la persona afectada sabrá que lo dicho no constituye ninguna exageración.

Tradicionalmente, la figura del cuidador ha sido la de una mujer (casi siempre esposa, hija o nuera del enfermo) que ha asumido voluntariamente esta difícil y encomiable labor. De hecho, las estadísticas en nuestro país (España) nos dicen que 8 de cada 10 personas que cuidan a un familiar mayor son mujeres y con una edad comprendida entre los 45 y los 65 años.

Ejercer de cuidador o cuidadora supone muchas y variadas actividades a lo largo del día e implica una gran dedicación de tiempo y energía. Es una tarea que, en la mayoría de las ocasiones, no estaba prevista en los planes de vida y para lo que no se está previamente preparado. Conlleva labores que no suelen resultar cómodas o agradables y podría decirse aquello de que suele darse más de lo que se recibe, aunque de estas o palabras no puede concluirse necesariamente que la persona cuidadora realice esta tarea con desagrado o disgusto, muy al contrario, la mayoría lo hará con gran afecto y ternura a lo largo de muchos años en muchos casos.

Aunque cada situación de cuidado es siempre única y las circunstancias personales que la rodean también, puede hablarse de una serie de ETAPAS (o fases de adaptación) por las que pasaría el cuidador de este tipo de enfermos.

La primera etapa suele suponer una negación de la situación, es esta una respuesta o mecanismo psicológico de autoprotección por medio del cual se intentan controlar los inevitables miedos y ansiedades propios de estas circunstancias. La persona no acepta que su familiar esté enfermando de una demencia, lo que lleva a que se retarde más de la cuenta la necesaria consulta al médico de Atención Primaria y con ello el posterior y probable diagnóstico de demencia por parte del neurólogo. Esta fase es temporal y suele concluir con la inevitable aceptación de los hechos a medida que el enfermo empeora y comienza a perder su autonomía. 

La segunda etapa se caracteriza por la búsqueda de información y la aparición de sentimientos negativos. La persona cuidadora ya ha aceptado la situación y comienza a ser consciente de cómo la enfermedad de su familiar va a alterar profundamente su vida y la de su entorno más próximo. En esta fase, los cuidadores intentan aprender lo más posible sobre la enfermedad y sus causas, siendo esta en muchas ocasiones, otra variante de afrontamiento psicológico ante la difícil situación que les aguarda. Es también en esta fase cuando comienzan a aparecer una serie de actitudes y sentimientos negativos que desembocan en malestar e incluso enfado ante lo que a uno le ha tocado. El cuidador se pregunta ¿Por qué ha tenido que pasarme esto a mí? y puede llegar a vivir todo este proceso como el de una especie de "injusticia" que recae sobre su vida. 

Conviene aclarar aquí, que si bien este tipo de pensamientos y emociones son muy perturbadores en sí mismos, constituyen respuestas hasta cierto punto esperables y nada anormales en nuestro psiquismo ante la sensación de pérdida de control de la propia vida o indefensión frente a las circunstancias. Si bien existen más etapas de este proceso, es conveniente detenerse aquí para los propósitos que se persiguen en este artículo y que tienen que ver, precisamente, con las consecuencias o repercusiones psicológicas que suelen presentarse en el cuidador de un enfermo con demencia.

La experiencia que supone el cuidado de este tipo de enfermos (es bueno y conveniente comentarlo) también genera sentimientos de tipo positivo... como la propia satisfacción de cuidar a quien se quiere, o el descubrimiento de aspectos desconocidos y valiosos de uno mismo, entre otros. Pero lo más habitual es que la vivencia de cuidar, día a día, a una persona dependiente y con sus facultades mentales en constante deterioro produzca una serie de consecuencias psicológicas negativas en el cuidador y que se abordan a continuación.

Los variados estados emocionales por los que puede pasar un cuidador se constituyen como un amplio abanico de emociones y sentimientos, entre otros:

- Tristeza, desesperanza y desesperación, como síntomas de tipo cuasi-depresivo que se ven favorecidos por la propia situación de declive progresivo que sufre el enfermo, así como por la disminución de tiempo libre y de ocio en el día a día del cuidador 

- Enfado e irritabilidad, reacciones nada infrecuentes cuando el cuidador percibe su labor como poco reconocida o su situación como una especie de injusticia (...¿por qué a mi?).

- Preocupación y ansiedad, principalmente, por la salud del enfermo, por el futuro, por no tener tiempo para casi nada y por la sensación de sentirse desbordado por los acontecimientos.

- Sentimientos de culpa, muy frecuentes en los cuidadores y que generan un gran sufrimiento agravado por la presencia de pensamientos perturbadores... por haberse enfadado con el enfermo, por sentir que no se hace todo lo que se debería, e incluso en algunas ocasiones, por un deseo velado de que el familiar fallezca pronto y deje ya de sufrir.

En su conjunto, este tipo de sentimientos y pensamientos negativos terminan por obstaculizar o dificultar en gran medida la relación con el enfermo, dañando a su vez el bienestar psicológico del propio cuidador, emociones que en algunos casos se intentarán negar o reprimir con mayor o menor fortuna. Es necesario volver a insistir en que la presencia de estos sentimientos en la vida de cualquier cuidador es algo habitual, y responde a reacciones naturales de nuestro psiquismo en su intento de adaptación a nuevas y difíciles circunstancias. 

Conviene resaltar que lo más importante no es la propia aparición de este tipo de pensamientos (hasta cierto punto esperables y comprensibles dadas la circunstancias) sino en que medida o intensidad lo van a hacer. Serán excesivos cuando generen una situación de malestar constante e interfieran muy negativamente en las tareas propias del cuidador, o bien cuando perturben de forma grave la relación con el enfermo u otros ámbitos de la vida del cuidador. 

Pero ante todo, debemos saber que resulta posible, y también deseable, aprender a manejar estos sentimientos, pensamientos y emociones para mantenerlos en niveles más moderados. Sólo cuando todo este malestar psicológico resulte muy excesivo o perturbador para la vida cotidiana, será necesario recurrir a profesionales especializados de la psicología y la psiquiatría para su abordaje y tratamiento.

Ya para concluir, incluyo aquí un conjunto de RECOMENDACIONES de tipo general pero muy convenientes para toda persona implicada en los cuidados de un enfermo con demencia, son estas:

1) Ser REALISTA con la situación. La persona cuidadora debe asumir que nunca podrá satisfacer todas las necesidades de un enfermo dependiente. 

2) Aprender a DELEGAR. Es muy necesario que el cuidador solicite y acepte la ayuda que los familiares u otras personas le puedan aportar, sin esperar que esta ayuda llegue por sí sola.

3) ACUDIR a los Servicios Comunitarios, entidades de ámbito público y privado que pueden ser de gran ayuda en el asesoramiento y apoyo al cuidador (Asociaciones de Enfermos; Centros de Día; Servicios de Atención Domiciliaria; etc.)

4) ORGANIZARSE, estableciendo una rutinas y elaborando listas de tareas diarias y semanales a realizar, esto favorecerá que el cuidador tenga más tiempo para sí mismo y se tome los necesarios respiros en su labor.

5) SALIR de CASA un cierto tiempo en días concretos, simplemente a pasear o charlar con alguna amistad, redundará en un inestimable beneficio psicológico para todo cuidador.

** Recomiendo desde aquí la lectura de un artículo complementario a esta información y que el lector interesado también podrá encontrar en este blog:

       LIBRO RECOMENDADO para Cuidadores de Enfermos con Demencia

[AUDIO]

El Día a Día de las Cuidadoras

[VIDEO]

Mujeres Cuidadoras de Dependientes