PSICOLOGÍA y DAÑO CEREBRAL...

4 de marzo de 2010

"El Síndrome del Cautiverio" o la Desconexión Cuerpo-Cerebro

"Si un hombre trata la vida artísticamente, su cerebro es su corazón" [Oscar Wilde]
 
"No es preciso reflexionar demasiado para saber dónde me encuentro y recordarme que mi vida dio un vuelco el viernes 8 de diciembre del pasado año.
Hasta entonces jamás había oído hablar del tronco cerebral. Aquel día descubría de golpe y porrazo esa pieza maestra de nuestro ordenador de a bordo, cuando un accidente cerebrovascular puso dicho tronco fuera de circulación. Antaño eso se denominaba 'congestión cerebral' y uno se moría con absoluta naturalidad. El progreso de las técnicas de reanimación ha sofisticado el castigo. Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado con toda justicia con locked-in syndrom: paralizado de los pies a la cabeza, el paciente permanece encerrado en el interior de sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación"
  

Bauby J.D, La Escafandra y la Mariposa; Ed. Plaza y Janés, 1997 [Extracto del Prólogo]
  

Quien así se expresaba era Jean-Dominique Bauby (1952-1997) escritor y periodista francés que fue redactor-jefe de la revista de moda Elle. El 8 de diciembre de 1995, mientras conduce su coche en las afueras de París, sufre un repentino accidente cerebrovascular de tipo masivo, cuando recupera la conciencia (veinte días después) se encuentra totalmente paralizado y sin posibilidad de poder hablar. Sólamente puede hacer un movimiento voluntario: abrir y cerrar el párpado de su ojo izquierdo.

Lo más sorprendente de este dramático caso de daño cerebral, es que Bauby logra redactar un libro que titula La Escafandra y la Mariposa escrito únicamente a través de un código lingüístico basado en el parpadeo de su ojo. El título del libro es una clara alusión al estado en el que se ve sumido tras el accidente cerebral. Se siente como un buzo con su cuerpo atrapado tras la escafandra pero su mente e imaginación pueden volar libremente como una mariposa. En otro fragmento del prólogo se refleja muy bien esta situación:


"(…) En lo que a mí respecta, tuve derecho a veinte días de coma y varias semanas de niebla antes de darme cuenta verdaderamente de la extensión de los daños. No emergí por completo a la superficie hasta finales de enero, en esta habitación, la 119 del hospital Marítimo de Berck, donde en estos momentos se cuelan las primeras luces del alba.
(…) La escafandra se vuelve menos opresiva, y la mente puede vagar como una mariposa. Hay tanto que hacer…Se puede emprender el vuelo por el espacio o el tiempo, partir hacia Tierra del Fuego o la corte del Rey Midas." op. cit.
 
Bauby es atendido por un equipo multidisciplinar especializado en este tipo de daños (neurólogo, neuropsicólogo, foniatra, logopeda, fisioterapeuta, etc.). Cada uno desde su ámbito profesional intentará rehabilitar la funciones perdidas tras el accidente, pero serán la foniatra y la logopeda quienes se encargarán de que Bauby pueda comunicarse con el exterior. Privado del lenguaje oral, logra comunicarse inicialmente a través del parpadeo de su ojo izquierdo (un guiño equivaldra al y dos guiños al no). A través de este rudimentario código se hace evidente que Bauby no ha sufrido daños en sus funciones cerebrales pues parece sentir, pensar e incluso leer con normalidad, algo de lo que queda expresa constancia en otro fragmento de su libro:

"Recibo algunas cartas notables. Las abren, las desdoblan y me las colocan ante los ojos (…) Leo cada carta yo mismo escrupulosamente. Algunas no carecen de gravedad. Me hablan del sentido de la vida, de la supremacía del alma, del misterio de toda existencia, y por un curioso fenómeno de inversión de las apariencias, son aquellos con quienes había establecido las relaciones más triviales los que más abordan estas cuestiones esenciales. Su ligereza enmascaraba un alma profunda. ¿Acaso estaba ciego y sordo, o bien se requiere la luz de una desgracia para que un hombre se revele tal como es? [op. cit. Pág. 85]

Respecto a su memoria, esta tampoco se vió afectada llegando incluso a poder evocar los momentos inmediatamente anteriores al momento de su accidente cerebral:

" (…) Conduzco despacio, y en el haz de los faros apenas reconozco las curvas que sin embargo he cogido miles de veces. El sudor perla mi frente, y cuando nos cruzamos con un coche, lo veo doble. En el primer cruce, me detengo en el arcén. Salgo vacilante (…) apenas me mantengo en pie. Me desplomo en el asiento trasero (…) Me siento muy, muy raro, como si me hubiera tomado una pastilla de LSD (…) ningún sonido sale de mi boca y mi cabeza, ahora incontrolable, se mece de un lado a otro (…) y caigo en coma." [op. cit. Pág.123]


Jean Dominique Bauby, fue víctima del denominado por la neurología Síndrome del Cautiverio (Plum & Posner, 1966). También se le conoce como síndrome de encerramiento o enclaustramiento, pues la persona afectada presenta un cuadro completo de tetraplejia y pérdida de la capacidad de articulación del lenguaje (anartria) pero manteniendo intactos su nivel de conciencia y resto de funciones cerebrales superiores. El síndrome es consecuencia de accidentes cerebrovasculares que dañan el tronco cerebral, dificultando la normal conexión entre el cerebro y el resto del cuerpo.

Este síndrome puede estar originado por causas tanto de tipo vascular como no vascular. Entre las primeras, destaca el producido por un infarto en la base del puente cerebral (trombosis en la arteria basilar) que aparece en 6 de cada 10 casos. Respecto a las causas no vasculares, destacan las producidas por lesiones traumáticas en el tronco cerebral y procesos desmielinizantes (esclerosis múltiple).

Según los estudios epidemiológicos sobre este síndrome, el de tipo vascular suele afectar a personas mayores de 50 años (56 de promedio), mientras que entre en el de causa no vascular la edad promedio es de 40 años. Parece afectar más al sexo masculino (Proporción de 1'5:1) y los factores de riesgo más importantes para padecerlo son la existencia de hipertensión arterial, cardiopatía coronaria y diabetes mellitus.

La gran mayoría de los casos de síndrome del cautiverio son de carácter crónico, irreversible y presentan una alta mortalidad, siendo variadas las causas que pueden provocar el fallecimiento del paciente (neumonía, embolia pulmonar, complicaciones cardiacas, etc.)






En apenas un año y diez meses logró J. D. Bauby finalizar su libro La Escafandra y La Mariposa, una obra literaria única en su género y que constituye todo un ejemplo de superación humana frente a la adversidad. A través de una ayudante de la editorial y miles de códigos de parpadeo (elegía con un "sí-guiño" las letras que componían cada palabra en un panel-abecedario que se le iba deletreando) logró salir de su escafandra, de la prisión de un cuerpo paralizado que encerraba una mente (su mariposa) rebosante de emoción y sentimiento:

"Me ha invadido una oleada de tristeza. Théophile, mi hijo, está ahí sentado tan formalito, con el rostro a cincuenta centímetros del mío, y yo, su padre, no tengo siquiera el derecho de pasar la mano por su espeso cabello, de pellizcarle la nuca cubierta de pelusa, de estrechar su menudo cuerpo liso y tibio hasta sofocarle (…) De pronto me derrumbo, las lágrimas afloran y de mi garganta escapa un ronco espasmo que sobresalta a Théophile. No tengas miedo, chaval, te quiero." [op. cit. Pág. 77]

 

Jean-Dominique Bauby fallece el 9 de marzo del año 1997, tan sólo diez días después de la publicación de su libro y que concluía con estas conmovedoras palabras:

"¿Existen en el cosmos llaves que puedan abrir mi escafandra? ¿Una línea de metro sin final? ¿Una moneda lo bastante fuerte para comprar mi libertad? Hay que buscar en otra parte. Alla voy."

Si eres una persona interesada en leer el relato completo de Bauby, adjunto aquí los datos completos de la obra (edición más reciente):


  
Bauby, J. D. (2007) La Escafandra y la Mariposa. Barcelona: Del Bronce



También existe una versión cinematográfica homónima de esta historia autobiográfica. Estrenada en el año 2007, fue premiada con 2 Globos de Oro (mejor película extranjera y mejor director) y tuvo 4 nominaciones a los Oscar (mejor director, guión adaptado, fotografía y montaje). En el siguiente enlace directo se puede encontrar información más detallada sobre el film:
                             
                                                 Web sobre la Película

Incluyo también aquí algunos FOTOGRAMAS  y VÍDEOS sobre esta historia:

 










12 comentarios :

nepaleu dijo...

Te felicito por tu información, me ha servido mucho, tengo un familiar que le ocurrio lo mismo que a Jean, lleva 4 años desde el accidente vascular, lo bueno es que ella ha ido recuperando algunas funciones cerebrales, su cuerpo está inerte sólo mueve un brazo ( izquierdo). Reconoce las letras, arma el abecedario completo, suma, resta, está manejando el control remoto de tv, y mira la tv, con mucha atención, se puede conversar con ella si uno le hace preguntas claves ella puede mover su cabeza para si y no.Ayer tomó mi celular y me sorprendió como lo manejó, moduló, movió la boca y dijo palabras, sin sonidos, pero las módulo claramente, tiene traqueotomía, la alimentan por sonda.Quiero ayudarla, me puedes guiar, no tenemos recursos para internarla en terapia de recuperación es muy costoso, le he comprado libros de cuentos de niños, colores, figuras, letras,números. Ojalá puedas orientarme.

Víctor M. García González dijo...

En primer lugar, me alegra saber que la información, aportada en esta entrada del blog, te ha podido resultar de alguna utilidad.

Respecto a la siempre delicada situación que me planteas, sólo podría decirte que tus observaciones, precisas y atentas, sobre el caso parecen indicar que ha existido una evolución favorable aunque también limitada. Sin duda, no son pocas las funciones cognitivas que parecen haberse recuperado o conservado tras el accidente cerebrovascular (percepción, reconomiento y comprensión del lenguaje, cálculo), pero su situación física es ciertamente más delicada (traqueotomía, inmovilidad casi total).

Con todo ello, la mejor ayuda y estímulo será continuar en este camino de implicación e interés por su situación. Sin duda, tu apoyo emocional y la realización de actividades estimulativas que la persona pueda llevar a cabo, constituirán siempre algo positivo y deseable en la evolución de este tipo de accidentes.

Un cordial saludo.

CCano dijo...

Excelente Blog...

Anónimo dijo...

Yo también tengo a mi esposo con hemiplejia lateral derecha como consecuencia de hemorragia cerebral, producida por werfarina y mal control del inr. En cuidados intensivos ahorraron una tomografía y por eso no se dieron cuenta que estaba derramando hacia el tronco cerebral, fue operado para descomprimir. Hasta hace poco comía muy bien, pero vinieron unas convulsiones tipo calambre que afectaban sus piernas, con mucho dolor, hace 8 meses que inició tratamiento con valcote 500 mg y desde ahí babea, no quiere comer, está anémico. Hemos retirado progresivamente el valcote, ahora solo toma 125 mg. Pero tiene expresión de dolor, astío. La música celta para dormir y Bach durante el día lo ayuda, pero tiene sintomas obsesivos, rasca la cama. Es psiquiatra, tiene 75 años, era profesor universitario, decano por muchos años, con pacientes en consultorio privado, y derepente nada. Está muy deprimido, todavía le gusta ver football, algunas películas, salir a comer a un restaurant, pero es muy dificil mantenerlo relajado. Tiene terapeuta físico y de lenguaje, este último es muy joven y lo escogí no solo por sus calificaciones sino para que tuviera algun contacto que le recordara a los miles de alumnos que ha tenido a lo largo de 45 años de vida universitaria. Quisiera que me dieran algunos consejos para ayudarlo emocionalmente.

Víctor M. García González dijo...

La situación actual de su marido resulta, hasta cierto punto, una reacción natural de su psiquismo ante su nueva vida que cursa con limitaciones adquiridas tras el daño cerebral. Este tipo de accidentes cerebro-vasculares no es infrecuente que cursen con estados de tipo depresivo o alteraciones de tipo emocional, ya sea por la propia toma de conciencia o como consecuencia secundaria al daño cerebral producido.

Sin duda, partimos de una personalidad activa (muy valorable dada su edad avanzada) y todavía motivada por seguir viviendo. Como esposa, parece estar muy implicada en su proceso de recuperación y no dudo que será de gran ayuda para él. Me parece sabía y acertada su decisión de buscar un terapéuta del lenguaje joven desde el que comenzar un proceso de rehabilitación enriquecedor.

Hacerle sentir útil, tener paciencia y no poca dosis de cariño comprensivo serán no poca ayuda emocional. A su marido le toca ahora vivir una nueva etapa de su vida, difícil ciertamente, pero habrá que apoyarse en su todo su rico bagaje humano y existencial, que puede jugar en contra (sensación de grandes pérdidas) pero también a favor (inteligencia y corazón de un psiquiatra-docente con deseos y capacidad para seguir afrotando retos).

Un cordial saludo.

Anónimo dijo...

HOLA, me pareció muy bueno el artículo quería saber como puedo hacer o que debo leer para poder acompañar desde la palabra y el afecto a una sobrina que esta absolutamente inmovilizada pero consciente solo mueve los párpados, pero no quiero que se angustie
gracias
dani

Víctor M. García González dijo...

El mejor acompañamiento es el propio del afecto y la confianza de una relación cercana. Cualquier lectura que pueda interesarle sería conveniente. Se puede establecer un código básico de parpadeo (sí-->2 guiños y no-->1 guiño) y sobre este ir construyendo un puente de comunicación creciente.

Anónimo dijo...

Excelente espacio para compartir y ayudar, mi madre sufre sindrome de enclaustramiento como resultado de negligencia medica en el Isss de El Salvador, han transcurrido ya 8 meses, la tenemos en casa y se mantiene estable, recupero movimientos en los dedos de las manos pero sin poder coordinar acciones, son movimientos voluntarios pues los mueve cuando se lo pedimos, responde a todas nuestras preguntas indicando Si o No con moviéndose de su cabeza, sonríe mucho y disfruta de su musica favorita y programas de TV , sabe cuando desea hacer del baño y hasta donde es posible le complacemos sus deseos, .Creo que lo mejor que podemos hacer con nuestros seres queridos en esta condición es darles amor, decirles cuanto los amamos a cada momento toda mi familia le damos besos sin cesar y eso le hace suspirar de alegría, algo importante es incluirlos en los planes de familia y si les es posible lleva los de paseo, no tiene idea de cuanto los anima el simple hecho de sacarlos de casa y demostrarles que aun pueden ser ellos mismos con nuestra ayuda y no una carga , si desean comunicarse lo pueden hacer por Mail. Anubiselgrande@yahoo.com. Tengo mucho que contarles. De este caso, es mi madre y no tengo otro prioridad mas que ella mientras la tenga con vida. Gracias de antemano

Víctor M. García González dijo...

Gracias por tus valiosos e interesantes comentarios Anubisel sobre el caso de tu madre. Sin duda, la atención dedicada y cariñosa hacia este tipo de pacientes (conscientes de lo que ocurre alrededor) será de gran ayuda. Ciertamente, aunque este tipo de síndrome les confina dentro de una "escafandra somática" su mente y afectos siguen plenamente activos y plenos de humanidad.

Anónimo dijo...

Mi mama hizo un ACV en el cerebelo, la operaron para sacarle un coágulo de 3 cm que podía llegar a tocar el tronco, estuvo 15 días sin despertar y falleció el 12 de agosto de 2013 por un paro respiratorio. Nada me explicaron los médicos de las secuelas, hoy leo esto del síndrome del cautiverio y lo relaciono. Es así el caso, desearía tener a mi mama y cuidarla y llenarla de amor, pero no creo que ella lo hubiera soportado, anímicamente no podría. Le pedo por favor un comentario que me alivie, sigo buscando una explicación de esta muerte inesperada que me cuesta mucho aceptar. Gracias

Anónimo dijo...

me gustaría saber si personas de 84 años tiene la misma posibilidad de recuperación

Víctor M. García González dijo...

En relación a los dos últimos comentarios recibidos comento lo siguiente:

1º) El caso de tu madre, con Accidente Cerebro Vascular (ACV) en el cerebelo de tipo trombótico, resulta de gran riesgo en muchos casos al producirse en zonas vitales para la subsistencia. Sin duda, toda muerte inesperada resulta difícil de aceptar, deberás darte el necesario tiempo para pasar el necesario "duelo", y con ello te sentirás más capacitada para asimilar su muerte.

2º) Respecto a la segunda consulta planteada, comentar que la edad avanzada puede presentar una desventaja en la recuperación de las lesiones de tipo neurológico, ya que los mecanismos de plasticidad neural están mas disminuidos por lo general.

Un cordial saludo.

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