"El Síndrome del Cautiverio" o la Desconexión Cuerpo-Cerebro

"Si un hombre trata la vida artísticamente, su cerebro es su corazón" [Oscar Wilde]

 
"No es preciso reflexionar demasiado para saber dónde me encuentro y recordarme que mi vida dio un vuelco el viernes 8 de diciembre del pasado año.
Hasta entonces jamás había oído hablar del tronco cerebral. Aquel día descubría de golpe y porrazo esa pieza maestra de nuestro ordenador de a bordo, cuando un accidente cerebrovascular puso dicho tronco fuera de circulación. Antaño eso se denominaba 'congestión cerebral' y uno se moría con absoluta naturalidad. El progreso de las técnicas de reanimación ha sofisticado el castigo. Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado con toda justicia con locked-in syndrom: paralizado de los pies a la cabeza, el paciente permanece encerrado en el interior de sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación"  
Bauby J.D, La Escafandra y la Mariposa; Ed. Plaza y Janés, 1997 [Extracto del Prólogo]

  

Quien así se expresaba era Jean-Dominique Bauby (1952-1997) escritor y periodista francés que fue redactor-jefe de la revista de moda Elle. El 8 de diciembre de 1995, mientras conduce su coche en las afueras de París, sufre un repentino accidente cerebrovascular de tipo masivo, cuando recupera la conciencia (veinte días después) se encuentra totalmente paralizado y sin posibilidad de poder hablar. Sólamente puede hacer un movimiento voluntario: abrir y cerrar el párpado de su ojo izquierdo.

Lo más sorprendente de este dramático caso de daño cerebral, es que Bauby logra redactar un libro que titula La Escafandra y la Mariposa escrito únicamente a través de un código lingüístico basado en el parpadeo de su ojo. El título del libro es una clara alusión al estado en el que se ve sumido tras el accidente cerebral. Se siente como un buzo con su cuerpo atrapado tras la escafandra pero su mente e imaginación pueden volar libremente como una mariposa. En otro fragmento del prólogo se refleja muy bien esta situación:

"(…) En lo que a mí respecta, tuve derecho a veinte días de coma y varias semanas de niebla antes de darme cuenta verdaderamente de la extensión de los daños. No emergí por completo a la superficie hasta finales de enero, en esta habitación, la 119 del hospital Marítimo de Berck, donde en estos momentos se cuelan las primeras luces del alba.
(…) La escafandra se vuelve menos opresiva, y la mente puede vagar como una mariposa. Hay tanto que hacer…Se puede emprender el vuelo por el espacio o el tiempo, partir hacia Tierra del Fuego o la corte del Rey Midas." op. cit.

 
Bauby es atendido por un equipo multidisciplinar especializado en este tipo de daños (neurólogo, neuropsicólogo, foniatra, logopeda, fisioterapeuta, etc.). Cada uno desde su ámbito profesional intentará rehabilitar la funciones perdidas tras el accidente, pero serán la foniatra y la logopeda quienes se encargarán de que Bauby pueda comunicarse con el exterior. Privado del lenguaje oral, logra comunicarse inicialmente a través del parpadeo de su ojo izquierdo (un guiño equivaldra al sí y dos guiños al no). A través de este rudimentario código se hace evidente que Bauby no ha sufrido daños en sus funciones cerebrales pues parece sentir, pensar e incluso leer con normalidad, algo de lo que queda expresa constancia en otro fragmento de su libro:

"Recibo algunas cartas notables. Las abren, las desdoblan y me las colocan ante los ojos (…) Leo cada carta yo mismo escrupulosamente. Algunas no carecen de gravedad. Me hablan del sentido de la vida, de la supremacía del alma, del misterio de toda existencia, y por un curioso fenómeno de inversión de las apariencias, son aquellos con quienes había establecido las relaciones más triviales los que más abordan estas cuestiones esenciales. Su ligereza enmascaraba un alma profunda. ¿Acaso estaba ciego y sordo, o bien se requiere la luz de una desgracia para que un hombre se revele tal como es? [op. cit. Pág. 85]

Respecto a su memoria, esta tampoco se vió afectada llegando incluso a poder evocar los momentos inmediatamente anteriores al momento de su accidente cerebral:

" (…) Conduzco despacio, y en el haz de los faros apenas reconozco las curvas que sin embargo he cogido miles de veces. El sudor perla mi frente, y cuando nos cruzamos con un coche, lo veo doble. En el primer cruce, me detengo en el arcén. Salgo vacilante (…) apenas me mantengo en pie. Me desplomo en el asiento trasero (…) Me siento muy, muy raro, como si me hubiera tomado una pastilla de LSD (…) ningún sonido sale de mi boca y mi cabeza, ahora incontrolable, se mece de un lado a otro (…) y caigo en coma." [op. cit. Pág.123]


Jean Dominique Bauby, fue víctima del denominado por la neurología Síndrome del Cautiverio (Plum & Posner, 1966). También se le conoce como síndrome de encerramiento o enclaustramiento, pues la persona afectada presenta un cuadro completo de tetraplejia y pérdida de la capacidad de articulación del lenguaje (anartria) pero manteniendo intactos su nivel de conciencia y resto de funciones cerebrales superiores. El síndrome es consecuencia de accidentes cerebrovasculares que dañan el tronco cerebral, dificultando la normal conexión entre el cerebro y el resto del cuerpo.

Este síndrome puede estar originado por causas tanto de tipo vascular como no vascular. Entre las primeras, destaca el producido por un infarto en la base del puente cerebral (trombosis en la arteria basilar) que aparece en 6 de cada 10 casos. Respecto a las causas no vasculares, destacan las producidas por lesiones traumáticas en el tronco cerebral y procesos desmielinizantes (esclerosis múltiple).

Según los estudios epidemiológicos sobre este síndrome, el de tipo vascular suele afectar a personas mayores de 50 años (56 de promedio), mientras que entre en el de causa no vascular la edad promedio es de 40 años. Parece afectar más al sexo masculino (Proporción de 1'5:1) y los factores de riesgo más importantes para padecerlo son la existencia de hipertensión arterial, cardiopatía coronaria y diabetes mellitus.

La gran mayoría de los casos de síndrome del cautiverio son de carácter crónico, irreversible y presentan una alta mortalidad, siendo variadas las causas que pueden provocar el fallecimiento del paciente (neumonía, embolia pulmonar, complicaciones cardiacas, etc.)

En apenas un año y diez meses logró J. D. Bauby finalizar su libro La Escafandra y La Mariposa, una obra literaria única en su género y que constituye todo un ejemplo de superación humana frente a la adversidad. A través de una ayudante de la editorial y miles de códigos de parpadeo (elegía con un "sí-guiño" las letras que componían cada palabra en un panel-abecedario que se le iba deletreando) logró salir de su escafandra, de la prisión de un cuerpo paralizado que encerraba una mente (su mariposa) rebosante de emoción y sentimiento:

"Me ha invadido una oleada de tristeza. Théophile, mi hijo, está ahí sentado tan formalito, con el rostro a cincuenta centímetros del mío, y yo, su padre, no tengo siquiera el derecho de pasar la mano por su espeso cabello, de pellizcarle la nuca cubierta de pelusa, de estrechar su menudo cuerpo liso y tibio hasta sofocarle (…) De pronto me derrumbo, las lágrimas afloran y de mi garganta escapa un ronco espasmo que sobresalta a Théophile. No tengas miedo, chaval, te quiero." [op. cit. Pág. 77]

 

Jean-Dominique Bauby fallece el 9 de marzo del año 1997, tan sólo diez días después de la publicación de su libro y que concluía con estas conmovedoras palabras:

"¿Existen en el cosmos llaves que puedan abrir mi escafandra? ¿Una línea de metro sin final? ¿Una moneda lo bastante fuerte para comprar mi libertad? Hay que buscar en otra parte. Alla voy."

Si eres una persona interesada en leer el relato completo de Bauby, adjunto aquí los datos completos de la obra (edición más reciente):

  
Bauby, J. D. (2007) La Escafandra y la Mariposa. Barcelona: Del Bronce

También existe una versión cinematográfica homónima de esta historia autobiográfica. Estrenada en el año 2007, fue premiada con 2 Globos de Oro (mejor película extranjera y mejor director) y tuvo 4 nominaciones a los Oscar (mejor director, guión adaptado, fotografía y montaje). En el siguiente enlace directo se puede encontrar información más detallada sobre el film:
                             
                                                 Web sobre la Película

Incluyo también aquí algunos FOTOGRAMAS  y VÍDEOS sobre esta historia: